Supervivientes de la criba genética

Día Internacional del síndrome de Down (21 de marzo)Nuestra sociedad gusta de presentarse como inclusiva, abierta a todas las diferencias, alérgica  a la discriminación. Así se nota en el Día Mundial del síndrome de Down, que se celebra el 21 de marzo. En los medios no faltan ese día reportajes sobre personas con síndrome de Down, testimonios de sus familias, iniciativas que favorecen su integración. Son artículos positivos que tienden a destacar los logros conseguidos por estas personas, superando sus limitaciones. Los testimonios de los padres que tienen uno de estos hijos revelan cómo su presencia ha favorecido la cohesión y también la felicidad familiar. Los reportajes sobre iniciativas en pro de la integración social y laboral de las personas con síndrome de Down nos muestran  la eficacia de la solidaridad. En conjunto uno saca la impresión de que estamos ante una sociedad que se desvive por acoger a estas personas.

Y, sin embargo, aunque aparecen cada vez más en los periódicos, vemos cada vez menos niños con síndrome de Down en la calle. Los que vemos son más bien supervivientes. En Europa no menos del 85% de los fetos con síndrome de Down son abortados. La información sesgada que suele darse a la embarazada en estos casos acentúa los potenciales problemas de salud, las dificultades sociales, el retraso mental, e ignora las posibilidades de integración y mejora que tanto se destacan en el Día Mundial del Síndrome de Down.

Nuestra sociedad es así de incoherente. Por una parte promueve y se alegra de la integración del discapacitado, como un signo de nobleza y humanidad. Por otra, permite la eliminación de ese mismo discapacitado no nacido, colocando cada vez más alta la nota de corte de la criba genética. Queremos que estos niños se integren en la sociedad una vez nacidos, pero antes del nacimiento se hace todo lo posible para que no se incorporen a la vida.

Basta recordar las voces de enérgica protesta cuando en la frustrada reforma de la ley del aborto en España se intentó poner límites a la posibilidad de abortar por cualquier malformación del feto. Se dijo que así el legislador iba a “obligar al sufrimiento” de los padres y del hijo. La verdad es que el diagnóstico prenatal no está al servicio de la inclusión sino de la eugenesia privada (véase el ilustrativo libro del pediatra José Manuel Moreno Millares, Niños diferentes).

El único modo de superar esta esquizofrenia cultural sería mirar de otro modo a las personas con discapacidad. Esto es algo que ha sabido hacer Jean Vanier, fundador de las comunidades de L’Arche, que precisamente en estos días ha recibido el importante premio Templeton. Desde 1964, Vanier se ha dedicado a fomentar estas comunidades –hoy son 147 en 35 países– en las que personas sanas cuidan de personas con discapacidad intelectual conviviendo con ellas.

Los trabajadores que las atienden no se consideran héroes ni santos. Piensan que esta convivencia enriquece sus propias vidas, descubriéndoles otras cualidades de las personas.

En su sites computer viagra find edinburgh free de aceptación del premio Templeton, Vanier afirmaba que tendemos a valorar a los seres humanos por su fuerza, su competencia, su eficiencia y sus conocimientos. Países, grupos e individuos compiten por ser los mejores y hacer más. En cambio, los discapacitados acogidos en El Arca aportan otras cualidades. “Estamos descubriendo –dice Vanier–  que estas personas poseen una riqueza de cualidades humanas que pueden cambiar los corazones de los atrapados por la cultura del triunfo y del poder”.  “Las personas con discapacidad intelectual no pueden asumir tareas importantes de poder y de eficacia. Son fundamentalmente gente de corazón. Cuando se relacionan con otros no tienen una intención oculta de poder y de éxito. Su aspiración fundamental es establecer una relación, un encuentro de corazón a corazón”.

Este encuentro es enriquecedor para ambas partes: “Los que están necesitados y los que vienen a ayudar son curados y se hacen más humanos”, asegura Vanier.

Quizá si a tantas familias les cuesta aceptar un hijo con síndrome de Down es porque piensan que su hijo debe ser un triunfador, y un niño con esa discapacidad no lo va a ser. Pero, según la experiencia de los padres que sí lo aceptan, ese hijo es a menudo el que les proporciona más alegrías, aunque también requiera más cuidados.

El rechazo a los bebés con síndrome de Down es una deficiencia social, una discapacidad del corazón, que no se arregla dedicándoles un Día Mundial.

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